Nós e E.L.A - Conhecendo E.L.A.

Gostaria de compartilhar aqui, além de uma esperança, uma luta, uma dor. Temos convivido com algo não muito fácil e talvez escrever sobre isso me faça aprender e me dê alguma força a mais do que se eu não o fizesse. Vou fazer uma série de post's sobre nós (minha família) e E.L.A.(nossa luta). Espero com isso além de me expressar sobre o assunto, fazer um pedido e lembrar-vos de orar por nós. E por último, mas não menos importante talvez ajudar alguém que passe por isso e precise ler sobre a doença, sobre Superação, sobre Esperança.


Conhecendo E.L.A.

- Esclerose Lateral Amiotrófica. - Foi isso que meu Pai me disse como eu insistisse em ter um nome para: "O que a Mãe tem?".

Quando chegamos da casa de minha avó naquela tarde de sábado fui direto pesquisar o que significava aquele nome comprido e complicado. Meus pais saíram. Eu e a Paola nos deitamos sobre o colchão inflável com almofadas pra todo lado, que estava cheio no meio da sala, ela queria sentir-se acampando já que não pôde ir com a Emília no Campori de Desbravadores porque tinha vestibular no dia seguinte. Puxei da memória e lembrei "Esclerose Lateral Amiotrófica"... Pedi que a Paola digitasse no Google.

Além de descobrirmos que havia uma sigla para o nome, E.L.A., descobrimos que o nome era autoexplicativo: Esclerose porque se forma um endurecimento na área que se degenera, Lateral porque a doença começa geralmente dum lado do corpo, Amiotrófica significa que resulta na atrofia dos músculos. Os neurônios motores do cérebro e da medula se degeneram progressivamente. E quando os neurônios motores não podem mais enviar impulsos para os músculos, começa a ocorrer uma atrofia muscular, seguida de fraqueza muscular crescente. Lemos em sites confiáveis como o da ABrELA que não tem cura. Assim foi a primeira vez que nossas lágrimas tiveram um nome científico e um apelido carinhoso - E.L.A..

Depois conversamos melhor, concluímos que devemos cuidar da qualidade de vida dela pra que ela viva bem e por um tempo longo. Conversei com amigos, conversei com Deus. Deus tem poder para curar minha Mãe. Se Ele quiser Ele o fará. Senão, continuamos amando e nos relacionando com Ele, porque Ele pode querer nos ensinar algo com isso. E além do mais, se tivermos que conviver com mais essa terrível consequência do pecado no mundo, Ele nos dará forças até o dia em que minha Mãezinha, restaurada poderá abraçar bem apertado e sairmos caminhando ou saltitando felizes quando Jesus voltar. (Logo escrevo sobre isso mas você pode se informar sobre o evento em www.esperanca.com.br.)

Voltei pra Santa Maria desolada. Minha cabeça já estava a muito tempo longe dos estudos... Até eu digerir a notícia... Quis jogar tudo pro ar e ir correndo pra casa ajudar a cuidar da mãe, a dar um jeito na casa que julgava muito bagunçada (desejava que tudo ficasse em seu devido lugar, um visual melhor porque ela ia ficar muito tempo dentro de casa). Segui conselhos e resolvi encarar mais um mês. Deus me ajudou e me animou de diversas formas. Hoje vejo que seria bobagem eu ir pra casa naquele momento, talvez até piorasse o clima com meus choros e cara de triste (a chorona, a emotiva...).

Passei tempo lendo sobre o assunto, pensando em adaptações a fazer, pensando em como ajudar minha mãe. Entrei em comunidades sobre E.L.A. no Orkut, onde me indicaram mais sites o www.todosporela.org.br e o www.tudosobreela.com.br. No Todos Por ELA encontrei um manual interativo com dicas bem práticas: O Mibrela.

Terminado o ano letivo, em fim parti rumo a casa de meus pais/minha casa com flores para minha mãe, uma bagagem enorme para o Natal muitas idéias na cabeça. Eu estava certa de que poderia fazer algo!


(Logo continuo a história.)

Se desejar orar por nós, minha mãe se chama Maria de Fátima, meu pai Valacir, e minhas irmãs Paola e Emília.

Abraços!